Troppo spesso l’autismo viene raccontato in termini di “prevenzione”, “cura”, “rischio” …
Parole che nascono da esperienze reali e difficili, lo so bene, fanno parte anche della mia storia. Ma al tempo stesso rischiano di essere fuorvianti, se riducono il funzionamento autistico a qualcosa da cui liberarsi.
Potrei continuare con l’ennesimo spiegone su cosa dice in merito la ricerca scientifica, ma questo è un blog personale. Il blog di una persona autistica. Quindi voglio fare qualcosa di diverso: non limitarmi a spiegare, ma mettervi direttamente nei miei panni. Darvi un esempio concreto del perché abbiamo bisogno che si usino i termini giusti.
Non è soltanto una questione di principio, non è l’incapacità di accettarci. È una questione di qualità di vita. E, come sempre, il discorso vale per me come vale per chi ha difficoltà comunicative.
Il punto è che finché continuiamo a parlare di autismo come qualcosa da evitare o correggere, diventa difficile, se non impossibile, iniziare a occuparci davvero dei bisogni delle persone autistiche.
Solitudine (che non è isolamento)
Ogni anno, con l’arrivo delle belle giornate, mi rendo conto di una cosa molto semplice: a volte mi sento sola.
Eh già, una persona autistica non è automaticamente asociale. Anche a me piace passare il tempo con gli altri (non sempre, ma in genere mi piace).
Il problema è che il modo in cui mi viene naturale vivere la socialità… non coincide con quello che è considerato “normale” alla mia età.
Per me stare bene con gli altri significa scendere sotto casa, passare il tempo insieme senza troppe strutture: una partita a Mario Kart, un giro in bici, una passeggiata, chiacchiere leggere e risate, ma anche scambi di confidenze e punti di vista (mi piacciono le conversazioni stimolanti).
È un modo di stare insieme semplice, spontaneo. È così che mi viene naturale, ed è sempre stato così: da bambina uscivo ogni giorno.
Ma ora ho quasi 34 anni e, nella maggior parte dei casi, alla mia età non funziona più così.
Bisogna prendere la macchina, andare in città, organizzare un aperitivo, una cena…
E sia chiaro: non c’è niente di sbagliato in questo.
Il punto è un altro.
Perché questo è l’unico modo che, alla mia età, viene considerato “normale”?
E cosa succede quando il tuo modo di stare con gli altri non rientra in quel modello?
Un adattamento a senso unico
Io faccio terapia ogni settimana, anche per imparare a integrarmi nel mondo neurotipico.
Per adattarmi. Per “funzionare meglio”. E va bene, è un percorso importante.
Ma a un certo punto mi domando: perché l’adattamento deve essere sempre a senso unico?
Perché sono solo io quella che deve venire incontro agli altri, anche quando questo significa allontanarmi da ciò che per me è naturale?
Io mi ritengo anche molto fortunata, perché ho un migliore amico, Leo, che mi capisce e si prende interi pomeriggi per stare con me come ai vecchi tempi.
Non è una cosa scontata. Infatti ero pronta ad accettare l’eventualità che anche lui si allontanasse, e anni fa glielo dissi pure: «Un giorno anche tu ti annoierai a uscire con me».
Beh, ora non fa che rinfacciarmi questa frase!
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Il problema è che Leo è l’unica eccezione che ho incontrato nella mia vita. E oggi ormai il tempo che possiamo trascorrere insieme è limitato.
In realtà ho anche un amico autistico come me, coetaneo, con cui condivido gli stessi interessi e lo stesso modo di socializzare. Peccato che viva in un’altra regione… perciò ci sentiamo solo su Whatsapp o con la chat vocale delle nostre console di gioco.
Se non esistessero i social e i videogiochi, probabilmente noi autistici saremmo ancora persone molto sole, anche perché non tutti sono così fortunati da avere “un Leo” nella propria vita.
Certo, ovviamente non è realistico aspettarsi che tutto si adatti a noi.
Ma nemmeno che l’adattamento sia sempre e solo a senso unico.
Dopotutto, che male c’è nel voler passare il tempo in modo semplice, senza dover trasformare ogni uscita in qualcosa di più “adulto”?
Io stessa ci ho messo troppo a capire che il mio modo di socializzare non è sbagliato. È solo diverso.
Ecco, questo è un caso molto comune in cui il discorso su “prevenzione” e “cura” mostra tutti i suoi limiti.
Perché quando vedi una persona come qualcosa da correggere, non ti chiedi come incontrarla a metà strada.
Ti chiedi solo come cambiarla.
E allora succede che i veri bisogni (quelli concreti, quotidiani, relazionali) restano invisibili. Come il bisogno di vivere la socialità in modo autentico, senza ansia e senza forzarsi continuamente dentro qualcosa che non ti appartiene.
Il problema non è il nostro modo di stare al mondo
E qui si chiude il cerchio rispetto a quello che dicevo all’inizio.
Quando si parla di autismo in termini di “cura” o “prevenzione”, si rischia di partire dall’idea che il problema sia la persona.
E quindi anche i suoi modi di stare al mondo.
Ma quello che emerge (non solo dalla mia esperienza personale) è qualcosa che si ritrova anche nella ricerca e nelle testimonianze di molte persone autistiche: non un funzionamento “rotto”, ma una varietà di bisogni e modalità che non sempre trovano spazio.
Ed è in questo senso che esperienze quotidiane come questa diventano significative: non perché “dimostrano” qualcosa da sole, ma perché rendono visibile ciò che spesso, nella teoria, resta sfocato.
Il problema, quindi, non è da eliminare. È da capire.
Per approfondire:
Ovviamente, questo è solo un pezzo del quadro.
L’autismo non è solo socialità: è molto più complesso, e riguarda tanti aspetti della vita che qui non ho toccato.
Se ti interessa capire meglio il mio percorso e cosa significa, nella pratica, ricevere una diagnosi in età adulta, ne parlo in modo più approfondito qui: