Come sono nati i miei supporti visivi AuDHD
Negli ultimi mesi ho iniziato a costruire, insieme alla mia psicologa, una serie di strumenti visivi per affrontare la vita quotidiana.
Non si tratta di metodi standard né di schemi pensati per essere universali.
Sono strumenti molto personali: nascono da come funziona il mio cervello e da ciò di cui, nel tempo, ho scoperto di aver bisogno per orientarmi meglio nel quotidiano.
Li chiamo “libroni di supporto visivo”: raccolgono mappe decisionali, tutorial illustrati, traduttori cognitivi, strumenti per comprendere meglio le mie emozioni, il mio corpo e le situazioni sociali. In altre parole, sono un modo per rendere più leggibili quei processi mentali che, senza un supporto esterno, rischiano di rimanere confusi o troppo difficili da tradurre in azioni.
Tutto è iniziato da un desiderio rimasto in sospeso
Molti mi hanno chiesto come sia nata questa idea. La verità è che non è nata davanti a un foglio bianco, ma molto prima.
Il punto di partenza è stato il profilo social di una mamma e dottoressa, Monia Gabaldo, che spesso racconta come costruisce strumenti visivi per i suoi figli autistici.
Guardando quei materiali ho provato una sensazione difficile da descrivere.
Non era semplice ammirazione. Era il desiderio improvviso e fortissimo che qualcuno avesse fatto qualcosa di simile anche per me, quando ero bambina.
Perché io per trent’anni ho fatto una cosa che, vista da fuori, può sembrare autonomia. Da dentro, però, aveva un altro nome: fatica.
Mi sono sempre arrangiata da sola, costruendomi una strategia dopo l’altra (lo ripeto per il contesto: attualmente sono un livello di supporto 2). Alcune hanno funzionato, altre no. Molte sono nate senza che io sapessi nemmeno se fossero adatte a me, solo perché erano le uniche soluzioni che riuscivo a trovare.
“Ormai è tardi”
L’entusiasmo iniziale ha presto lasciato spazio a un pensiero completamente diverso.
«Ormai è tardi…»
Quegli strumenti erano stati pensati per dei bambini. Io, invece, sono una donna adulta. Sono addirittura più grande di mia madre in questa foto con me.
Se lei avesse avuto in mano la mia diagnosi, quando ero piccola, probabilmente avrebbe costruito anche per me qualcosa di simile ai supporti visivi di Monia Gabaldo. Ne aveva le energie e le competenze, in quanto insegnante di sostegno.
Tuttavia, la formazione che lei ricevette a quei tempi sull’autismo era a malapena sufficiente a darle il sospetto che in me ci fossero dei segni. Di conseguenza non poteva sapere quali fossero gli strumenti più adatti a me, sebbene sia riuscita ad avvicinarsi parecchio.
Nonostante la mancanza di supporto mirato, mia madre ha visto che in qualche modo sono riuscita a stare al passo dei miei coetanei. E dopo tanti anni passati ad arrangiarmi è facile pensare che, in fondo, io non abbia più bisogno di supporti.
Così ho chiuso il video e sono tornata a dedicarmi ad altro.
Ma il pensiero continuava a tornare lì. Tornava a tutte le volte in cui non riesco a spiegare come mi sento neanche ai miei terapisti; a quando rimango bloccata di fronte a una tavola da sparecchiare pur sapendo esattamente cosa devo fare; all’ansia che prende il sopravvento anche nelle situazioni che agli altri sembrano più banali…
Da una parte non avevo la minima idea di come costruire da sola strumenti così complessi. Dall’altra sentivo, con altrettanta chiarezza, di averne bisogno.
Ma come avrei potuto costruire un supporto per le mie funzioni esecutive… utilizzando quelle stesse funzioni esecutive carenti? In fondo, se fossi davvero in grado di aiutarmi da sola, probabilmente non avrei bisogno di quei supporti.
Il ruolo dell’IA
Per fortuna mi è tornato in mente un vecchio consiglio della mia psicologa: «Perché non provi a farti aiutare dall’intelligenza artificiale?»
In effetti, io utilizzo spesso l’IA come strumento di supporto per il mio percorso terapeutico. Non perché faccia il lavoro al posto mio, ma perché mi aiuta a mettere ordine nei pensieri, a trovare le parole quando non riesco a descrivere ciò che provo, a esplorare punti di vista diversi dal mio o a decifrare situazioni sociali che da sola faccio fatica a interpretare.
Ad esempio, per via dell’alessitimia può capitare che io percepisca chiaramente un disagio senza riuscire a capire da dove provenga o come spiegarlo. In quei casi l’IA non mi dà la risposta, ma mi aiuta a pormi le domande giuste.
Questo argomento merità un articolo a parte, perché penso che l’intelligenza artificiale possa essere una risorsa preziosa per molte persone con una disabilità come la mia, se usata nel modo corretto.
Ma ora torniamo a noi.
In realtà avevo già pensato a questa possibilità, ma come avrei potuto descrivere un bisogno che io stessa facevo fatica a mettere a fuoco? E come avrei potuto ottenere pagine così specifiche con tutti i limiti che i sistemi di IA hanno ancora oggi?
Alla fine mi sono detta una cosa molto semplice: «Male che vada, non funzionerà.»
E così ho deciso di provarci.
Diventare il genitore di me stessa
La mia psicologa usa spesso un’espressione che mi è rimasta impressa: diventare il genitore di me stessa.
Per me significa imparare, oggi, a prendermi cura di quella parte bambina che, quando era il suo momento, non è stata vista per ciò di cui aveva realmente bisogno.
Naturalmente non posso tornare indietro nel tempo. Non posso riscrivere la mia infanzia. Ma posso fare una cosa diversa.
Posso chiedermi di cosa avrebbe avuto bisogno quella bambina e provare a costruirglielo oggi.
Un lavoro a tre
I primi risultati sono stati tutt’altro che perfetti, ma avevano qualcosa di interessante. Così ho iniziato a descrivere all’intelligenza artificiale il mio modo di funzionare.
Le ho spiegato le difficoltà che incontro nella vita quotidiana e, quando necessario, le ho fornito anche alcuni dati della mia valutazione diagnostica, come i risultati della Vineland (il funzionamento adattivo) o del mio profilo cognitivo.
Da lì è iniziato un lungo lavoro di aggiustamento.
Alcune idee mi convincevano subito; altre erano inutili; altre ancora rischiavano addirittura di complicarmi la vita, invece che semplificarla.
L’intelligenza artificiale generava. Io sperimentavo. E poi ogni prototipo veniva portato in terapia.
La revisione della mia psicologa
Insieme alla mia psicologa analizzavamo ogni prototipo, lo mettevamo alla prova e lo modificavamo quando necessario. A volte gli strumenti funzionavano; altre volte ci accorgevamo che mancava ancora qualcosa.
Per esempio, inizialmente avevo progettato soltanto una ruota temporale per aiutarmi con la mia cecità temporale.
Ma la mia psicologa mi ha fatto notare che, da sola, non sarebbe bastata. Così, durante la seduta abbiamo progettato insieme un secondo strumento composto da altre due linee temporali fatte su misura per me.
Solo dopo quella revisione lo strumento temporale è diventato davvero utile nella mia vita quotidiana.
Ed è proprio questo il modo in cui continuiamo a lavorare ancora oggi.
Dal foglio alla vita reale
A un certo punto ci siamo accorte che alcune pagine potevano fare un passo in più: non solo essere consultate, ma essere utilizzate attivamente.
Abbiamo quindi aggiunto piccoli dischetti di velcro e creato dei segnalini mobili da spostare all’interno delle schede.
Ad esempio, nella ruota temporale posso indicare visivamente in quale fase della giornata mi trovo.
Nei barometri, invece, posso spostare una manina per mostrare a colpo d’occhio il mio livello di energia, stress o masking.
In questo modo il librone non è più soltanto qualcosa da leggere: diventa uno strumento con cui interagire.
Un progetto che continua a evolversi
Molte pagine nascono direttamente durante le sedute di terapia. Altre, invece, prendono forma da una difficoltà che incontro nella vita quotidiana: quando mi accorgo che un problema continua a ripresentarsi, provo a chiedermi se possa essere trasformato in uno strumento visivo.
A quel punto nasce una nuova pagina. La metto alla prova, la modifico, la porto in terapia, io e la dottoressa la miglioriamo insieme, e il ciclo ricomincia.
Questo però non significa che ora sia diventato tutto semplice.
Costruire strumenti del genere richiede tempo, energie e una quantità di elaborazione che, molto spesso, sottraggo ad altre attività importanti, come la scrittura stessa. Ogni pagina nasce dopo molti tentativi, confronti e revisioni: è un lavoro che porto avanti perché ne ho bisogno, non perché mi venga naturale o mi costi poco.
In altre parole, questi strumenti non eliminano le mie difficoltà. Mi permettono semplicemente di affrontarle con qualche risorsa in più. Ma anche questo, da solo, richiede un impegno che non sempre riesco a conciliare con il resto della mia vita quotidiana.
Ogni librone è quindi un sistema in continua evoluzione, che cresce insieme a me. Non rappresenta il punto di arrivo del mio percorso, ma uno dei modi che ho trovato per renderlo un po’ più affrontabile.
Perché ho deciso di condividerli
Negli ultimi mesi ho iniziato a pubblicare qualche pagina sui social e la risposta è stata più grande di quanto mi aspettassi.
In tanti mi avete scritto chiedendomi di poter utilizzare questi strumenti; perciò ho deciso di raccoglierli in un archivio condiviso.
C’è però una cosa a cui tengo molto: non vorrei che questi libroni venissero semplicemente copiati.
Questi strumenti sono stati costruiti intorno al mio modo di funzionare, alle mie difficoltà, alla mia storia.
Quello che spero davvero è che possano diventare un punto di partenza. Un’idea da adattare, trasformare e cucire sul proprio modo di funzionare, perché credo che sia questo il loro vero valore: non offrire risposte valide per tutti, ma ricordare che ciascuno di noi può avere bisogno di strumenti diversi per orientarsi nello stesso mondo.
Se anche una sola persona, leggendo queste pagine, si sentirà incoraggiata a costruire il proprio “libretto di istruzioni”, allora questo progetto avrà già raggiunto uno dei suoi obiettivi.
